Prix Pierre Simon | 2008 | Circonstances...


Circonstances de la mort chez des patients hospitalisés, et perceptions des infirmières.
Étude multicentrique française Mort-à-l’Hôpital - Edouard Ferrand

Il y a 30 ans, les pionniers du développement des soins palliatifs ont entrepris une révolution de la médecine moderne en l’ancrant dans ses valeurs originelles : le refus de l’abandon, le soulagement de la souffrance, et l’accompagnement. Aujourd’hui, cet impératif d’accompagnement humain et de soulagement de la douleur et de la souffrance a été inscrit dans la loi du 9 juin 1999 sur les soins palliatifs, dans la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, et dans la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie.
Mais quelle est la traduction de ces principes et de ces lois dans la réalité ? C’est cette question qu’a explorée l’étude prospective « Mort à l’hôpital », coordonnée par Edouard Ferrand, publiée cette année dans la revue Archives of Internal Medicine sous le titre « Circonstances de la mort chez des patients hospitalisés, et perceptions des infirmières. Étude multicentrique française Mort-à-l’Hôpital ». Seuls vingt pour cent des services des hôpitaux publics contactés ont participé à l’étude et ont rendu des réponses complètes et interprétables, ce qui indique la difficulté de recueillir des données dans ce domaine. Les résultats scientifiquement exploitables de l’étude, la plus grande jamais réalisée en France sur ce sujet, concernent plus de 3 500 décès dans près de 600 services de plus de 150 hôpitaux publics français. L’étude révèle que plus de la moitié des personnes en fin de vie n’ont pas bénéficié d’une prise en charge adaptée de leur douleur et de leur angoisse. Plus de la moitié d’entre elles sont mortes en l’absence de leur familles ou de proches, même quand le décès était prévu depuis plusieurs jours. Près de 20 % des patients étaient entièrement seuls au moment de leur mort, sans personne auprès d’eux. Seules 35 % 2 des infirmières ont estimé que les conditions de fin de vie de leurs patients leur paraitraient acceptables s’il s’agissait d’elles-mêmes et de leurs proches. Plus de 300 000 personnes meurent chaque année dans notre pays, la plupart à l'hôpital. Si ces résultats sont représentatifs de la situation dans son ensemble, ils révèlent, malgré les progrès réalisés, l’importance du chemin qui reste à parcourir. Le Jury du Prix Pierre Simon a considéré que cette recherche, en révélant par une approche rigoureuse la distance qui persiste entre l’affirmation de principes généreux et la dimension tragique de la réalité, constituait une modèle d’utilisation de la démarche scientifique au service de la démarche éthique. L’étude propose des solutions, et nous montre à quel point il est essentiel et urgent d’intégrer pleinement les soins palliatifs aux études médicales et la formation continue. « La fin est l’endroit d’où nous partons » disait TS Eliot. La situation des personnes en fin de vie devrait être le point de départ d’une réflexion globale sur notre façon de vivre ensemble, et sur la nécessité de changer en profondeur notre culture en matière d’accompagnement des personnes les plus vulnérables.